Dlouho jsem přemýšlela, zda napsat pár vět k tomuto roku.
Možná to bude trochu jiný pohled . A věřím, že i pro ostatní lidi, kteří nejsou v tak blízkém okruhu .
Často slýchávám, proč někdy na FB i webové stránky nenapíšu i ty ne moc příjemné životní události, které nás provází.
V tomto roce z mého pohledu Kuba velmi ,, dozrává", ale neustále potřebuje dohled a dopomoct v různých směrech.
Podávání léků, v noci často problémy s dýcháním, jeho základní životní potřeby ( jídlo, pití, spánek ).. jsou pro něj ,, ztráta času ".
,,Mami.. proč všechno musí být po tvém " .. ???
A já, jako matka najednou zjištuji, že mi dochází síly ....
Přichází zdravotní problémy, nečekané kolapsy...
Ležím na zemi a v dálce slyším jeho hlas.... mami, mami.. ty umřeš ?? 155.. dej mi pin k telefonu ...
Pořád si nechci připustit, že je toho prostě moc.
Máme zaučenou soukromou asistentku a asistenta, které využívám , když potřebuji něco vyřídit, nebo jako doprovod do nemocnice ..
Výčitky, že někdy Kulicha odkládám ....
Podstupuji akutní 2 operace , selhání imunity, kolečka vyšetření, odebrání ŘP ... to už mě opravdu sejmulo.
Jak budeme jezdit na kontroly, fyzio, nákup, vyzvedávat hliník ... ??
Pořád si říkám ..proč ?? co mi to má ukázat ?? Upusť, zpomal.. nejde mít vše !!!
A v tom mi volá Kyslíček... Jooo ten ultramaratonec co běžel pro Kulicha
Esterko vzpomeň si, co říkají v letadle : Komu první nasadíš kyslík ?? SOBĚ !!! aby jsi mohla pomoct ostatním ..
Tak si uvědom, že nemůžeš mít vše dokonalé, já vím, že Tě Kulich potřebuje , ale ty začni myslet prvně na sebe, ať jsi silná a hlavně zdravá pro něj ...
My zase vymyslíme s Titýskem (utra nějakou akci ), ale ty mi slib , že když bude možnost dát Kubu na hlídání, že budeš mít čas sama pro sebe ..ne dohánět resty...
Chtěla bych ze srdce poděkovat i těm, které osobně neznám , ale podporují nás .
Měla jsem kolem sebe úžasné lidi, např. ,, bráchu", který mě vozil do Třince, babička s dědou odváželi hliník, opravdové kamarádky, které mě vyslechly... holky v práci, které mě dokázaly rozesmát...
Život s vyjímečným dítětem je jiný.. rychlý...
Rodinný život téměř žádný. S manželem se potkáváme jednou za osm dnů, jelikož směnujeme proti sobě, ale moje tvrdohlavost , že chci chodit do práce mě ještě neopustila ... :D
Mám radost z každého dne, který si dovedeme užít a jsem vděčná za to, jakým učitelem Kulich je .
Chodí, mluví, je jiný ve svém vnímání. každá rodina má svůj příběh ...
A teď něco o Kubovi ...
Neustálé problémy s dýcháním- rozmýšlím , zda poprvé odjet do lázní. Pokud mu to má pomoct, tak do toho jdu .
30 dní na druhé straně republiky.. no to bude výzva... Nejprve nám lázně zamítli, ale nakonec jsme odjeli.
Kuba má strach , že mu budou dávat injekce, ale funguje.
Intenzivní fyzio, hypo, bazén, mu velmi pomáhá. Po letech s ním zasedám do školní lavice ,, díky všem za trpělivost ".
Na nás jen tak nezapomenou. Chodit všude s polštářem je bijící do očí ..( viz foto ). Přezdívka ,, mašinkový Kuba " .
- Je více empatický, není to jen jeho svět-parta kamarádů v lázních ho bere úplně v pohodě .... " mami oni jsou na mě tak hodní "
- ve škole míň afektů- nechá si vysvětlit
- po zdrav. stránce trpí na alergie, mnohdy v kuse i 3 měsíce rýmy.
- odkládá se operace dutiny břišní.
- lékárnu řešíme minimálně 3x za měsíc. Neustále se mění léky.
Zpráva jak nejde sehnat NUROFEN mě zvedá ze židle . Já každý měsíc nemohu sehnat xx jiných léků.
- teď už máme 15 odborníků.
- oční vyšetření- na pravé oko nevidí nic, na levé jen na 40%.
-zuby- zabarvení zubů od léků nejde odstranit ani pískováním, rovnátka nejsou možné aplikovat .
U paní zubařky mluvila sestra i paní doktorka společně...
Kuba : Můžete mluvit jen jedna ? Mi z vás hučí hlava .. :D
Chodí do 4. třídy.
Má úžasnou paní učitelku. Ve třídě jsou 4 děti a Kuba se velmi zklidnil . Pozná všechna písmena , čte, baví ho angličtina, matematika a nejvíce informatika .
-začíná si uvědomovat, že je jiný.
Kuba: mami, proč ta holčička ječí ?
já : těm lidem se říká, že jsou postižení, nebo handicapovaní lidé . Někdo nemá třeba ruku, nohu, nebo je na vozíku...
Kuba : ale ona má ruku i nohu
já : ale ona má v hlavě jinak poskládané drátky..
Kuba : ahaaaa
Kuba : mami, já jsem taky postižený ???
já : ano , jsi . taky si zvedáš oko, máš jiné zuby ...
Kuba : a miluješ mě, když jsem postižený ??
já : miluju tě moc
Kuba : OK, jdu si jezdit s vlakem ...
já : UFFFF... mluvit jasně , dát správnou odpověď je někdy těžké ....a hlavně předvídat-být vždy ve střehu.....
Deset až jedenáct let (2020-2021 )
Jsme zase o kus dál a také o rok starší. Letošní rok byl velmi poznamenán Covidem, což se odrazilo i na Kubovi. Zameškaná škola, rehabilitační cvičení a pobyty .. To vše nás trochu zastavilo. Musela se hledat alternativní výuka, cvičení, aktivity ... Nebylo to vůbec jednoduché, ale nakonec zvládnul alespoň částečně to , na čem jsme pracovali. S příchodem nového školního roku se nám všem tak trochu ulevilo, nastal řád a Kuba už zase jede v tom jeho nalajnovaném životě.
A teď to nejdůležitější.. Kuba nám začíná hezky dospívat do puberty. Má zvídavé otázky , na které není často jednoduché odpovědět. Vyhraňuje si svůj soukromý prostor, vysvětlujeme mu, co je a co není přirozené a jak má své emoce zvládat . Musím říct, že si v tomhle vede moc dobře.
Další věc ohledně zdravotního stavu, která nás tíží momentálně asi nejvíce, jsou oči.
Vzhledem k tomu, že mu do nich musíme co 2hod kapat, je tahle otázka stále na pořadu dne.. .... jak dál a co do budoucna ??
Po roce usilovného hledání, konverzací a výměně zkušeností s rodinou Thomase, žijícího v Anglii který má stejný syndrom, jako Kuba , se dozvídáme, že operace není možná. Hrozí větší riziko, že by oslepl.
K tomu se stále ještě pořád odkládá operace dutiny břišní .
Po dlouhém a nekonečném hledání se nám podařilo konečně najít tu ,,SPRÁVNOU" fyzioterapeutku Denisku, se kterou Kuba spolupracuje a která ví, jak ho motivovat.
Stále docházíme na rehabilitace, fyzio, canisterapie.
Dokupujeme rehabilitační pomůcky.
Rok 2020 byl pro každého z nás velkou změnou s mnoha omezeními. Tento rok, byl pro mnohé z nás velice těžký. Ale i přes všechny tyto restrikce a omezení, se podařilo uspořádat benefiční akce...za což děkujeme .
Ne vše ale bylo a je tak růžové, jak by se mohlo zdát. Čím dál tím více se setkáváme se závistí a pomluvami. Ale přes všechny tyto negativní věci se posouváme dál, což je hlavně pro Kubu to nejdůležitější.
V jeho prvních 7-mi letech , kdy byl veden pod ,,Toriello-Carey" syndrom, bylo celkem 45 lidí na světě se stejným syndromem.
Teď , po překlasifikování na TUBB3 E410K je mnohem vzácnější.
Nedávno nás kontaktovala rodina z Kalifornie a dozvídáme se, že tam jsou 2 chlapci a Jakub je třetí. Ještě se stejným syndromem jsou 4 děvčata, z toho jedna v Korei.
Pomalu shromaždujeme veškeré informace k TUBB3 E410K. Ale není jich mnoho a tak to jde všechno velmi pomalu.
Kuba nyní navštěvuje 3. třídu speciální školy. Pozná všechny písmena, ale slova mu nedávají smysl. Velmi ho baví angičtina, hlavně když může doma anglicky nadávat .. Dále ho baví technické věci, když může něco skládat, nebo rozebírat.
Podle obrázků pozná různé rádiové stanice, které lze na internetu poslouchat. A není jich málo ...
ZDRAVOTNÍ STAV:
-Pravidelně navštěvujeme 14 doktorů-specialistů
-Užívá spoustu léků a doplňků stravy.
-Při spaní špatně dýchá, dusí se.
-Nemá čich, chuť, termoregulaci a také nemá potřebu spánku.
-Nečekaně přicházejí kolapsové stavy, bez varování, příčiny, nebo jakéhokoliv rozrušení.
-Zdravotně celkově neprospívá. Dostat do něj pár lžiček jídla je nadlidský výkon.
-I přes tyto nedostatky oplývá obrovským množstvím energie, kterou neustále musí ventilovat tím, že se prostě nezastaví. Jede v kuse jak nějaký stroj.
-Neustále se musí vymýšlet nějaká činnost, která by ho zaměstnala. Ale u ničeho moc dlouho nevydrží. Musí vědět stále dopředu, co bude následovat, za chvíli, za hodinu , zítra ...
-Bez dohledu nad ním není možné fugovat
-Viditelně se dostává do puberty. Projevuje zájem o ženské pohlaví a má spoustu otázek ....
POKROKY A PRŮŠVIHY:
-učíme ho, jak funguje chod domácnosti. Zapíná pračku, vytahuje a třídí prádlo podle barev.
-Plní a vytahuje nádobí z myčky.
-Miluje hudbu, fascinují ho repráky , rád fotí mobilem a jezdí na kole.
-Velice dobře se orientuje v nastavování mobilu, tabletu a budíků, které rád nastavuje na noční zvonění ...
-Rád si hraje na obchod a pracuje s penězi.
-Ví, že se u cesty musí zastavit, ale stačí drobné rozptýlení a stejně se rozběhne.
-Časté afekty, zlost, ubližování. Ublíží a v zápětí přijde a řekne ,,já vím, já ublížil".
-Střídavé nálady, krátkodobá paměť.
-Nerad se oblíká , obouvá. Je schopen vyběhnout ven v sandálech i když je tam 20cm sněhu.
PERLIČKY:
Jedeme k babičce. Ve 100km rychlosti zapne el.parkovací brzdu. Dostane kartáč, je vysazen do pole s tím, že tady zůstane sám.
Podívá se na mě a s klidným hlasem řekne .. Ty mě tu nemůžeš nechat. Jsem právoplatný člen rodiny. Posbírá si svoje věci, které jsou vyházené z auta venku a řekne ..tak aspon dozadu si sednu .
Další jeho hláška byla... vyměníme maminku. Nemusí být pořád jen po jejím ..
A je toho spousta, co by se tady dalo k jeho náladám napsat, ale bylo by toho tak na román ...
Je až neuvěřitelné, jak ten čas letí. Kuba roste jak z vody, stále vymýšlí nové a nové způsoby a kulišárny, jak zaměstnat rodiče, aby se ,,nenudili" ..
S obrovskou radostí můžeme prohlásit, že slavíme 1. kulaté narozeniny. Ano, Kuba oslavil své 10. narozeniny. Je to až neuvěřitelné, jak rychle to uteklo. Před 10-ti lety, by mě ani ve snu nenapadlo, že budu psát tento článek .
Co nám přinesl tento rok ? Spoustu nových věcí. Kuba dělá pokroky v seberozvíjení , trénujeme mototoriku, orientaci, samostatnost, rozhodnost ... Prostě se věnujeme všemu, co mu může v budoucnu být užitečné a bez čeho se v dalších letech neobejde.
S manželem nemáme čas téměř na nic, střídáme se ve "směnování", a to co s Kubou nestihneme, tak doháním, když máme jeden den společného volna - odvézt víčka, dopsat papíry, úklid, velký nákup nebo práce na zahradě. Velkou oporou jsou nám moji rodiče, kteří hlídají Kubíka, když je manžel po noční a já jsem na směně.... Bez nich bych ani...