Dlouho jsem přemýšlela, zda napsat pár vět k tomuto roku.
Možná to bude trochu jiný pohled . A věřím, že i pro ostatní lidi, kteří nejsou v tak blízkém okruhu .
Často slýchávám, proč někdy na FB i webové stránky nenapíšu i ty ne moc příjemné životní události, které nás provází.
V tomto roce z mého pohledu Kuba velmi ,, dozrává", ale neustále potřebuje dohled a dopomoct v různých směrech.
Podávání léků, v noci často problémy s dýcháním, jeho základní životní potřeby ( jídlo, pití, spánek ).. jsou pro něj ,, ztráta času ".
,,Mami.. proč všechno musí být po tvém " .. ???
A já, jako matka najednou zjištuji, že mi dochází síly ....
Přichází zdravotní problémy, nečekané kolapsy...
Ležím na zemi a v dálce slyším jeho hlas.... mami, mami.. ty umřeš ?? 155.. dej mi pin k telefonu ...
Pořád si nechci připustit, že je toho prostě moc.
Máme zaučenou soukromou asistentku a asistenta, které využívám , když potřebuji něco vyřídit, nebo jako doprovod do nemocnice ..
Výčitky, že někdy Kulicha odkládám ....
Podstupuji akutní 2 operace , selhání imunity, kolečka vyšetření, odebrání ŘP ... to už mě opravdu sejmulo.
Jak budeme jezdit na kontroly, fyzio, nákup, vyzvedávat hliník ... ??
Pořád si říkám ..proč ?? co mi to má ukázat ?? Upusť, zpomal.. nejde mít vše !!!
A v tom mi volá Kyslíček... Jooo ten ultramaratonec co běžel pro Kulicha
Esterko vzpomeň si, co říkají v letadle : Komu první nasadíš kyslík ?? SOBĚ !!! aby jsi mohla pomoct ostatním ..
Tak si uvědom, že nemůžeš mít vše dokonalé, já vím, že Tě Kulich potřebuje , ale ty začni myslet prvně na sebe, ať jsi silná a hlavně zdravá pro něj ...
My zase vymyslíme s Titýskem (utra nějakou akci ), ale ty mi slib , že když bude možnost dát Kubu na hlídání, že budeš mít čas sama pro sebe ..ne dohánět resty...
Chtěla bych ze srdce poděkovat i těm, které osobně neznám , ale podporují nás .
Měla jsem kolem sebe úžasné lidi, např. ,, bráchu", který mě vozil do Třince, babička s dědou odváželi hliník, opravdové kamarádky, které mě vyslechly... holky v práci, které mě dokázaly rozesmát...
Život s vyjímečným dítětem je jiný.. rychlý...
Rodinný život téměř žádný. S manželem se potkáváme jednou za osm dnů, jelikož směnujeme proti sobě, ale moje tvrdohlavost , že chci chodit do práce mě ještě neopustila ... :D
Mám radost z každého dne, který si dovedeme užít a jsem vděčná za to, jakým učitelem Kulich je .
Chodí, mluví, je jiný ve svém vnímání. každá rodina má svůj příběh ...
A teď něco o Kubovi ...
Neustálé problémy s dýcháním- rozmýšlím , zda poprvé odjet do lázní. Pokud mu to má pomoct, tak do toho jdu .
30 dní na druhé straně republiky.. no to bude výzva... Nejprve nám lázně zamítli, ale nakonec jsme odjeli.
Kuba má strach , že mu budou dávat injekce, ale funguje.
Intenzivní fyzio, hypo, bazén, mu velmi pomáhá. Po letech s ním zasedám do školní lavice ,, díky všem za trpělivost ".
Na nás jen tak nezapomenou. Chodit všude s polštářem je bijící do očí ..( viz foto ). Přezdívka ,, mašinkový Kuba " .
- Je více empatický, není to jen jeho svět-parta kamarádů v lázních ho bere úplně v pohodě .... " mami oni jsou na mě tak hodní "
- ve škole míň afektů- nechá si vysvětlit
- po zdrav. stránce trpí na alergie, mnohdy v kuse i 3 měsíce rýmy.
- odkládá se operace dutiny břišní.
- lékárnu řešíme minimálně 3x za měsíc. Neustále se mění léky.
Zpráva jak nejde sehnat NUROFEN mě zvedá ze židle . Já každý měsíc nemohu sehnat xx jiných léků.
- teď už máme 15 odborníků.
- oční vyšetření- na pravé oko nevidí nic, na levé jen na 40%.
-zuby- zabarvení zubů od léků nejde odstranit ani pískováním, rovnátka nejsou možné aplikovat .
U paní zubařky mluvila sestra i paní doktorka společně...
Kuba : Můžete mluvit jen jedna ? Mi z vás hučí hlava .. :D
Chodí do 4. třídy.
Má úžasnou paní učitelku. Ve třídě jsou 4 děti a Kuba se velmi zklidnil . Pozná všechna písmena , čte, baví ho angličtina, matematika a nejvíce informatika .
-začíná si uvědomovat, že je jiný.
Kuba: mami, proč ta holčička ječí ?
já : těm lidem se říká, že jsou postižení, nebo handicapovaní lidé . Někdo nemá třeba ruku, nohu, nebo je na vozíku...
Kuba : ale ona má ruku i nohu
já : ale ona má v hlavě jinak poskládané drátky..
Kuba : ahaaaa
Kuba : mami, já jsem taky postižený ???
já : ano , jsi . taky si zvedáš oko, máš jiné zuby ...
Kuba : a miluješ mě, když jsem postižený ??
já : miluju tě moc
Kuba : OK, jdu si jezdit s vlakem ...
já : UFFFF... mluvit jasně , dát správnou odpověď je někdy těžké ....a hlavně předvídat-být vždy ve střehu.....