ŽIVOT S KUBÍKEM

Jakub Guryča se narodil se vzácným Toriello-Carey syndromem, v současné době je pravděpodobně jediným člověkem v Evropě. Toto onemocnění se především vyznačuje tím, že nemocnému chybí část mozku, která spojuje pravou a levou mozkovou hemisférou. Lékaři chlapci dávali maximálně rok života. Jakub je však velký bojovník, oslavil už sedmé narozeniny a bydlí s rodiči v Rožnově pod Radhoštěm a v září se chystá do školy."Moje těhotenství probíhalo prakticky bez problémů, pouze mi vyšel pozitivně první test na Downův syndrom. Požádali jsme tedy následně o další dostupná vyšetření, protože jsme si s manželem nedokázali představit výchovu dítěte s hendikepem. Bylo nám však řečeno, že plod je zdravý. Prý se občas stává, že se v prvních třech měsících se v krevních testech objeví zvýšená hodnota pro Downův syndrom. Můj gynekolog mě ale pro jistotu ještě poslal na ultrazvuk do Zlína. V té době lékař na ultrazvuku zaučoval mladého doktora, takže plod vyšetřili o to důkladněji. Pro výsledky vyšetření plodu jsme si měli přijet za tři týdny. Pro jistotu jsem podstoupila ještě jedno vyšetření ultrazvukem, kde nám bylo sděleno, že je všechno v pořádku, že nevidí nic, čeho bychom se měli obávat," říká Jakubova máma Ester Guryčová (35).Vzhledem k tomu, že se jednalo o první těhotenství, neměla Ester s čím porovnávat a nepřišlo jí zvláštní, že se miminko moc neozývá. Dítě nekopalo, jen občas cítila jemné šimrání. Přesto měli s manželem zato, poté co je lékaři opakovaně uklidnili, že je všechno v pořádku. Kubíček se měl narodit v lednu 2011, nakonec přišel na svět o tři týdny dříve 29. prosince 2010, kdy lékaři mamince Ester vyvolali předčasný porod."Šla jsem tehdy na běžnou kontrolu. Vzhledem k tomu, že se mému ošetřujícímu lékaři nezdály srdeční ozvy, poslal mě domů pro věci a že se mám vrátit zpět do nemocnice. Po porodu ani nezaplakal, jen jsem zahlédla, že je celý fialový. Vážil 2800 gramů a hned ho odnesli do inkubátoru právě kvůli problémům s dýcháním."Ještě ten den chlapce převezli z Valašského Meziříčí do nemocnice do Zlína, která má k dispozici lépe vybavené novorozenecké oddělení JIP."Lékaři pravděpodobně něco tušili, protože znovu procházeli výsledky aminocentézy - odběru plodové vody a záznamy o průběhu těhotenství. V té době mě nechtěli do Zlína převézt s tím, že nemají volný pokoj. Za Kubíčkem mě odvezl po propuštění z nemocnice manžel. Měla jsem obavy, zda ho vůbec poznám. Manžel mě ale uklidňoval, že určitě ano, protože je prostě náš."Ve Zlíně ovšem čekal na rodiče Jakuba šok. Nejen, že měl syn problémy s dýcháním, ale taky odmítal přijímat jakoukoli stravu, tedy i od Ester odstříkané mléko, která s ním zůstala ve Zlíně. Pokaždé ho okamžitě vyzvracel. Strava mu tak podávali sondou přímo do žaludku a ke všemu často kolaboval."Pořád byl kolem něj velký šrumec. Do poslední chvíle jsem si nepřipouštěla, že by mohlo být něco špatně. Až nám primář oznámil, že posílají jeho krev na genetiku do Brna, neboť je pravděpodobnost, že se jedná o vážné onemocnění. Z té doby si toho moc nepamatuji. Později to však bylo kruté procitnutí. Ta beznaděj, bezmoc, nevěděli jsme, co bude dál. Lékaři Kubíčkovi nedávali ani rok života. Primář řekl manželovi, že bude lepší, když mě odveze domů. Nasadili mi silná antidepresiva a pomáhala mi celá rodina toto těžké období překlenout. Za Kubíčkem jsme jezdili do Zlína každou možnou volnou chvilku. Často byly návštěvy velmi náročné pro nás oba, v té době jsme ještě nebyli schopni se sami o něj postarat. Bylo nutné sehnat veškeré možné informace k situaci, kdy se vám narodí dítě s hendikepem. Dostat do něj sto mililitrů mléka bylo nadlidským výkonem, který nám trval i dvě hodiny. Krmili jsme ho tak prakticky pořád."Po třech měsících chlapce z nemocnice propustili. Vzhledem k tomu, že museli rodiče vybavit domácnost pro plnohodnotnou péči o svého nemocného syna a bylo nutné se naučit po zdravotní stránce odborně o takové dítě pečovat, Kubíček strávil další dva měsíce v Kojeneckém centru ve Valašském Meziříčí. Sem rodiče každý den docházeli, aby si osvojili péči o dítě se zdravotním hendikepem, naučili se co a jak s ním každý den cvičit. Po pár týdnech si syna brávali domů vždy na pár dnů, aby si postupně zvykl na nové prostředí."Museli jsme prodat náš nový byt v Rožnově pod Radhoštěm, protože nebyl bezbariérový. Takže jsme se na čas přestěhovali k rodičům, abychom mohli byt prodat a začít řešit stavbu bezbariérového domu." vzpomíná Jakubův otec Miloslav Guryča (50)."Ze začátku byla pro nás nejhorší ta velká bezmoc, kterou člověk cítí. Neustále řešíte, co bude dál, jak to zvládnete... Jeho sebemenší pokrok ale vždy pro nás znamenal obrovský úspěch. Stačilo třeba jen, že zvedl hlavu, nevyzvracel jídlo. Nesnášel ovšem fyzický kontakt, nelíbilo se mu ani to, když jsem ho chovala. Čekávala jsem až usne, abych ho mohla pohladit, přitulit se k němu. Náš pes s ním postupem času lehával v posteli a naučil se ho zahřívat, což mělo pro Kubíka pozitivní vliv vzhledem k tomu, že jeho tělo má problém s termoregulací. A když přestal syn dýchat, přišel pes za námi a někoho z nás škrábal po těle do té doby, dokud jsme se neprobudili. Mezi synem a naším psem vzniklo silné pouto. Bohužel dnes už tohoto psa nemáme."Jakub má skrytý rozštěp patra, anomálii hrtanu, nemá mimiku, takže se třeba nedokáže sám ani pořádně napít. Velký problém mu způsobí pojídání ovoce, začne se při tom dusit. Je hypotonický, růstově i psychomotoricky nikdy nebude jako jiné děti. Při kolabování modrá a přestává dýchat. Na pravé oko nevidí."Bylo potřeba mu nadzvednout hodně povislá víčka, aby viděl aspoň na to zdravé. V Brně mu část víček odstranili a částečně nadzvedli. Jenže to nebylo možné tak dostatečně, aby na oko viděl bez pomoci a současně mu oči nevysychaly. Proto si víčko nad zdravým okem neustále nadzvedává. Každé dvě hodiny se mu kapou do očí léky a když jde spát, musím počkat až usne a víčka mu dotáhnout, aby si zdravé oko třeba o polštář nepoškodil.""Časem jsme si na pár hodin zaplatili zdravotní sestru, abych si alespoň na pár hodin odpočinula a vyspala se. Lékaři nevěřili, že Kuba přežije rok, nebo se dokáže někdy stravovat jinak než přes sondu. Dnes má sedm let a všechny chmurné předpovědi zahnal. Je to bojovník s obrovským srdcem. Svým příběhem dokazuje, že slovo "nemožné" pro něj ne vždy existuje a za každým jeho pokrokem stojí velká námaha a úsilí Kubíčka a nás obou. Nejkrásnějším okamžikem se pro mě stal den, kdy mě poprvé objal a řekl: Mám tě rád. Přišla jsem na to, že si uvědomuje i city. "Jakub chodil do školky pro zdravé děti v doprovodu svého asistenta. Nové prostředí ho posunulo o kus dál. Ve školce udělal třeba i svůj první krok. Chtěl se prostě vyrovnat ostatním dětem."V červnu tohoto roku jsme byli u zápisu do školy. Kubík je hodně chytrý, bystrý a vnímavý. Pozná písmenka, dokáže formou hry spočítat, kolik je třeba dva plus tři vagonky. Ví, co je solární panel, umí rozpoznat vlajky jednotlivých států, manžel ho učí hrát šachy. Nejprve jsme začali zařizovat povinnou školní docházku v běžné základní škole, kde nám později bylo doporučeno, ať zkusíme ještě navštívit speciální školu pro hendikepované děti. V první okamžik to bylo pro nás velké zklamání, ale nakonec jsme rozhodnutí nechali na Kubíčkovi a ten si oblíbil prostředí ve škole pro hendikepované.Jakub pravidelně dochází na canisterapii, hippoterapii, chodí plavat, na kondiční cvičení, logopedii, míčkování, stimulaci zraku a další terapie. Před třemi lety rodiče prostřednictvím slovenského televizního pořadu zjistili možnost delfinoterapie, která v ten okamžik v nich vzbudila naději, že by mohla Kubíka pohybově posunout zase o kousek dál. Problémem se v první okamžik staly náklady na tuto terapii. Bez cestovného, ubytování a stravy na deset dnů přijde na 3 900 euro. Rodině se nakonec podařilo sehnat potřebné finance a za delfíny do Turecka s nadějí vyrazili.Při delfinoterapii se využívá pozitivního vlivu delfínů na osoby se zdravotním, sociálním nebo výukovým znevýhodněním. Pomáhá odbourávat stres, syndrom vyhoření, pomáhá prostě tam, kde ostatní metody selhaly u klientů s neobvyklými syndromy, těžkým postižením nebo úplnou neochotou komunikovat s terapeuty. Kombinuje se radost z kontaktu s delfíny, zájem o nové prostředí a celkové relaxační uvolnění se zážitkem z plavání v bazénu s těmito neuvěřitelně přátelskými savci, kteří dokáží vytvořit prostředí pro přirozený způsob rehabilitace a vzbudit vysokou motivaci k pohybu."Čekali jsme, jestli vůbec dostaneme povolení od lékaře cestovat letadlem. Největším problémem pro Kubíka se ale nakonec ukázalo vyřízení pasu, když paní na úřadě nechápala, proč si rukou zvedá víčko, aby viděl, co kolem něj děje. Varovala nás, že nemusíme taky nikam odletět. Ale odletěli jsme. Z první delfinoterapie jsme si odnesli zvláštní zážitek. Při jedné z terapií připlul ke Kubíkovi delfín jménem Bendy a sám bez povelu trenéra svůj čumák opřel o jeho zátylek. Našel tak Kubíčkovo slabé místo a nějakou dobu ho v tomto místě "masíroval". Kuba zůstal jako zkamenělý. Tu noc jsme ho poprvé viděli spát klidně, ještě k tomu na zádech a také u jídla jsme nesvedli takový boj jako jindy. Po příjezdu domů nebyl pět měsíců nachlazený, neměl zápal plic, v hrubé motorice byl jistější a začal se mu více rozvazovat jazyk."S příchodem Kubíčka rodiče Ester a Miloslav ztratili některé kamarády a známé, na druhou stranu jim jejich syn přivedl do života nové kamarády a známé, kteří se jim snaží pomoct zvládnout jejich těžký úděl. Vedle těchto lidí také rodině pomáhají dárci, kteří jim pomáhají finančně zvládat terapie, které Kubík pravidelně absolvuje. Všem těmto lidem patří od rodiny velký dík."Když jsme si vzali Jakuba domů, tak už nepadla otázka, co bude dál. A nechceme to řešit ani dnes. Žijeme každým dnem, každým okamžikem, který se synem strávíme. Jednou za čtyři pět měsíců si domluvíme jeho hlídání, abychom i na sebe měli trochu času."Kubíčka od doby, kdy začal více vnímat své okolí zajímají vláčky, možná i proto, že jezdí pořád dokola, takže ho nic nerozhodí. Líbí se mu sedmička, protože jednu obrovskou nafukovací sedmičku dostal k posledním narozeninám. Tento rok má období křížů a hřbitovů, po kterých se rád prochází a je na nich, oproti jiným jeho hlučným projevům, obdivuhodně klidný. "Chtěla bych pochopit, co za tím je. Možná něco cítí...," říká na závěr Ester Guryčová. (podzim 2018)

V roce 2019 v Kubových 8 letech proběhlo nové genetické vyšetření, v rámci kterého lékaři využili nových metod. Tato vyšetření dokázala identifikovat chromozom DNA, který je nositelem Jakubova onemocnění. Bohužel výsledky přinesly rodičům i nepříjemnou zprávu. Do té doby se vzácný Toriello-Carey syndrom stal minulostí, nová metoda přinesla novou diagnózu, ještě vzácnější syndrom a sice TUBB3 E410K. První zmínky o tomto syndromu jsou z roku 2013 a jiné pojmenování zatím neexistuje.