Vítejte!

Tyto stránky jsou o chlapci jménem Jakub, který žije s rodinou v Rožnově pod Radhoštěm.

Kuba byl v prvních 7 letech svého života diagnostikován jako jediné dítě v Evropě se vzácným Toriello-Carey syndromem. V roce 2019 novou genetickou metodou byl jeho syndrom blíže popsán. Došlo tak ke změně diagnózy a Kubův syndrom se stal ještě vzácnějším. Podle posledních genetických vyšetření se jedná o syndrom TUBB3 E410K.

Zde se dozvíte informace nejen o jeho vývoji a pokrocích, ale také možnostech pomoci. 

Velmi si vážíme každého dobrého slova i finanční pomoci. 

S úctou rodiče - maminka Ester a táta Miloslav 

KONTAKT:

Telefonní číslo
+420 725 242 531

E-mail
pomocprokubu(zavináč)seznam.cz

Facebookové stránky:

https://www.facebook.com/Sberprokubika/?ref=bookmarks


Číslo účtu veřejné sbírky pro Kubu: 3928413359/0800

Velice si Vaší podpory vážíme a děkujeme za ni.

PODPORUJÍ NÁS

Prosíme donátory, kteří by rádi zveřejnili své jméno - logo, aby nás kontaktovali na e-mailu: pomocprokubu(zavináč)seznam.cz

Děkujeme