Sedm až osm let (2017 - 2018)

29.11.2018

Konec roku 2017 byl pro všechny velmi náročný, moje tělo řeklo dost a já věděla, že se musí něco změnit, kolaps.... Kuba mě našel v koupelně na zemi a když jsem probrala, zeptal se mě: "Už umřeš????? Přišel tedy čas začít myslet i na nás - rodiče a trochu vypnout...... Teď už vím, jak je důležité si najít čas sami na sebe a načerpat sílu a energii, abychom ji mohli předávat a věnovat Kubovi... Hlavně se naučit od něj odcházet a věřit, že i ostatní se o něho dokážou postarat...

S manželem nemáme čas téměř na nic, střídáme se ve "směnování", a to co s Kubou nestihneme, tak doháním, když máme jeden den společného volna - odvézt víčka, dopsat papíry, úklid, velký nákup nebo práce na zahradě. Velkou oporou jsou nám moji rodiče, kteří hlídají Kubíka, když je manžel po noční a já jsem na směně.... Bez nich bych ani do práce chodit nemohla, jelikož občas práce vychází i na víkendy nebo svátky...

V tomto období řešíme nástup Kubíčka do ZŠ, nejprve jsme absolvovali několik schůzek v běžné ZŠ, ale nějak jsme při poslední schůzce vycítili, a nakonec nám bylo doporučeno, abychom Kubu dali do speciální ZŠ... Ve speciální ZŠ nás velmi mile překvapil přístup paní ředitelky, která nám vše vysvětlila, ukázala třídy, ale také nám sdělila, řekla, že s tak velkým postižením se prozatím nesetkali, ale na druhou stranu přislíbila, že udělají maximum, aby se mohl Kuba v jejich škole vzdělávat. Kubovi se ve škole velmi líbilo, na chodbě ho okouzlil obrovský papírový vlak, díky kterému se těšil na září...

Po třech letech se tedy loučíme s tetou Pavlínkou, která byla asistentkou v MŠ a která dokázala s Kubou spoustu věcí. Mohla jsem se na ni spolehnout, jak v předávání Kubíka, tak i s léky a v neposlední radě to byla pravě ona, která vždy byla ve střehu, když Kubík zkolaboval. Děkujeme také kolektivu MŠ, který se také podílel na pokrocích Kubíka. Ve Valašském Meziříčí se v tomto období otevřelo A-centrum, kam může Kuba aspoň na pár hodin za měsíc docházet a my tak máme více času něco udělat.

Kubíkovy psychické problémy - nespavost a hyperaktivita se začaly stupňovat, a tak jsme byli nuceni vyhledat psychiatra. Spojení motorová myš je pro něj málo výstižné😉 Jeho potřeba spánku se omezuje na 3-4 hodiny denně a my jsme nuceni vyzkoušet, jak bude snášet léky na spaní. Toleruje poloviční dávku a někdy se mu podaří spát i 5 hodin. Bohužel závěr zprávy psychiatra zní: "Jedná se o dítě s kombinovaným postižením genetické etiologie a je zapotřebí předpokládat, že hledání optimální léčby bude problematické."

Extrémní výkyvy nálady, pláč, smích, zlost - nezvládá emoce (často mám pocit, jako by se v něm bily dvě osobnosti - jedna hodná a ta druhá zlá... Jak se ale říká, vše zlé je k něčemu dobré a já konečně sebrala odvahu a oslovila nadaci Dobrého anděla, který "si nás vzal pod svá křídla" a my tak můžeme financovat terapie, které neuhradí pojišťovna. Začali jsme spolupracovat se speciální terapeutkou, která k nám dochází jednou týdně - díky sousedce jsme spustili vlnu charitativních akcí, abychom nashromáždili finanční prostředky na další delfinoterapii. Naší milé sousedce Evě se podařilo vyřídit veřejnou sbírku a rozšířit i sběrné kasičky.

Po sedmi letech jsme opětovně absolvovali genetické vyšetření novou metodou, ale bohužel ani ta nám nepřinesla odpověď na to, proč se Kubík narodil s tak vzácným postižením. Cestou z Brna jsme neměli moc síly si povídat. 6 hodin na cestách, 3 hodiny v nemocnici -bylo to velmi unavující,ale Kubík opět nezklamal... Po dlouhém mlčení řekl: "Já bych chtěl ségru nebo bráchu, ségru VENDULKU." Byli jsme velmi překvapeni,nejspíš si uvědomil, že je sám a Vendulka byla jeho kamarádka ve školce....

Je nutné být pořád ve střehu například byli jsme na dětském hřišti, stála jsem u Kuby na prolézačce a šlápl do prázdná, celý sedřený, nemohl se nadechnout, další "zážitek" na logopedii, kdy strčil brčko do zásuvky nebo stojí u cesty a ví, že se má rozhlédnout, ale stejně rozběhne bez rozhlédnutí. Jsou to různé zkraty, kdy si hlavně neuvědomuje nebezpečí.

Máme 7 let a dva měsíce a stále hledáme možnost. jak Kubovi pomoct, zkoušíme alternativní čínskou medicínu, pokračujeme s bukofaciální a orofaciální stimulací, ledování, různé masáže, štětečkování a já se pořad zdokonaluji 😉

Trápí nás alergie - oči dře, že ani nevidí, má je oteklé.

Hlášky a vtipné zážitky:

"JE ANGLICKÁ SLANINA z Anglie"😂
Manžel šel s Kubou do vany a Kuba se ho ptá, co to je? To je sůl do vany. Tak řekni mamce, ať to rozbalí... Já volám na manžela: "jste připravení????? a v tom Kuba vysypal celé balení.....přesně jsem věděla, co udělá...... Ne vždy stihnete zareagovat... ale období vylévání celých šampónů, sprchových gelů ho nepřestalo bavit ani v 7,5 letech...

"Mám 7 let a 5 měsíců a neustále se zdokonaluju v sociálních dovednostech, zvládám mytí rukou, oblékání mi moc nejde a někdy 20 minut na vyzutí bot je krátká doba🙄 Jídlo dopravit lžičkou do úst je opravdu dřina a to co mužů zkusit, aby za mě udělali druzí mě velmi těší..."

Kubík má období křížů, hrobů, hřbitovů. Je to teď nejlepší a nejzajímavější téma, a tak za odměnu, když je hodný jezdíme na hřbitov, kde se prochází a vydrží tak v neskutečné harmonii a klidu.

Prázdniny jsme si užili, nelenošili jsme a střídali jsme jednu terapii za druhou. Pokračovali jsme v přípravě do první třídy, cvičili grafomotoriku, stimulaci zraku, postřeh. Dále pokračovali v rozvíjení všech smyslů, učení se trpělivosti a hlavně zkorigovat vzdorovitost...

Vyzkoušeli jsme kraniosakrální terapii,ergoterapii.......stále hledáme co by Kubajdovi pomohlo......

FOTOGALERIE

poslední dny v MŠ

prvni den ZŠ