O KUBOVI

Zpočátku to byl příběh jako každý jiný. 

Já a můj muž jsme s radostí čekali na příchod děťátka a velmi jsme se na něj těšili. Pečlivě jsem chodila na předepsané kontroly a absolvovala povinné i doporučené testy. Chtěli jsme mít s manželem jistotu, že naše vysněné miminko bude zdravé. V tu chvíli jsme vůbec netušili, co nastane a už vůbec jsme si nedokázali představit, že budeme vychovávat handicapované miminko.

Zhruba tři týdny před plánovaným porodem mne poslal lékař do nemocnice kvůli slabým srdečním ozvám děťátka. Byla jsem vyděšená, překvapená a samozřejmě taky zvědavá, zda budeme mít holčičku nebo chlapečka. Druhý den ve 13:37 hodin se narodil Kubíček. 

Zahlédla jsem fialový uzlíček, který nevydal ani hlásku a hned ho někam odnesli. Pak přišel anesteziolog, že chlapec má problémy s dýcháním a je v inkubátoru. Všiml si toho i můj manžel, který po porodu se slzami v očích řekl: 

"Je krásný, ale neslyšel jsem ho plakat."

Poprvé jsem viděla synka až těsně před půlnocí, nemohla si ho však ani pochovat nebo pohladit. Přivezli ho lékaři uzavřeného v inkubátoru a zároveň mi řekli, že naše miminko budou muset převézt do Zlína, kde jsou lépe vybaveni. Byly to nejhorší dny mého života. Ani jsem nestačila vnímat, co lékaři říkají. V mojí hlavě se dělo něco nepodstatného. 

" Já chci zdravé dítě!" promítalo se mi v hlavě. 

Čtyři dlouhé dny uběhly, až jsem se po 4 dnech sama zotavila natolik, že jsem byla schopná se přestěhovat do šedesát kilometrů vzdálené nemocnice za Kubou.

Chvěli jsme se s manželem nedočkavostí, až ho na JIP uvidíme. Byl droboučký, ale poprvé jsem ho mohla mít v náručí a kojit. Děsily nás ty hadičky, sonda a vůbec prostředí, kde se ozývalo pípání přístrojů. Říkali jsme si ale, že si později vše doma vynahradíme.

Každým dnem jsem byla více a více nervózní CO SE DĚJE? CO JE NAŠEMU DROBEČKOVI? Každým dnem mi docházelo, že něco není v pořádku. A pak to přišlo, nemilosrdná slova a šílená bolest. 

NARODIL SE VÁM POSTIŽENÝ CHLAPEČEK. MÁ VZÁCNÝ TORIELLO-CAREY SYNDROM.

Těžké začátky

Dozvěděli jsme se, že Kubíčkovi chybí část mozku, která spojuje pravou a levou hemisféru.

Vinou této vrozené genetické vady trpí Pierre-Robinovou sekvencí, což je zjednodušeně řečeno kombinace rozštěpu patra, vysoce uloženého jazyka a malé dolní čelisti. Děti s touto anomálií mají velké problémy s příjmem potravy. Kubíček je hypotonický, má problémy se srdíčkem nevíme zda vidí, růstově i psychomotoricky nikdy nebude jako jiné děti.

Po zprávě zlínského primáře Macka si moc věcí nepamatuji. Po dvou měsících péče v nemocnici se o Kubíčka staralo i Kojenecké centrum ve Valašském Meziříčí, kterým patří velké poděkování.

Vzpomínám si, že jsem to měla kousek od domova a mohla s Kubíčkem být celé dny, ale dodnes mám strach, že mi Kubíček přestane dýchat v náručí. 

Nabírala jsem sílu a jela za Kubikem, vybavená odstříkaným mlékem. V hlavě se mi promítala otázka BUDE VŮBEC JÍST? Bylo to velmi náročné období, jen krmení trvalo hodinu a pak vše zase vyzvracel. A tak to bylo stále dokola.

Jak dlouho máme čas? Dožije se jednoho roku? Zvládneme to s manželem? Selžeme jako rodiče? Proč zrovna my ?

Měla jsem dojem, že život pro mne skončil. Myslím, že rodičům, kteří se dostanou do stejné situace, jako my, by měl být od začátku k dispozici psychiatr nebo psycholog a sociální pracovnice. Nikdo si dopředu neumí představit, jaké to je mít postižené dítě a co vlastně má v takové situaci dělat. Netuší, že existuje raná péče, školky, školy a také nadace, které mohou život rodinám s handicapovanými dětmi usnadnit.

Kubík je bojovník s velkým srdíčkem

Po sedmi měsících jsem poznala náznak úsměvu. Po roce se začal plazit a zkoušel vydávat slabiky. Byla to dlouhá cesta, ale postupně jsme i my s manželem viděli, že Kubíček bojuje a chce žít. Ve 14 měsících si sedl a začal si hrát s autíčky. V roce a půl musel absolvovat operaci ptózy víček, poprvé tedy spatřil svět. Pro některé maminky je toto samozřejmost. Pro mě to byl velmi vzácný dar že náš syn není nevidomý. Našeho Kubíčka ale ještě bohužel nějaké operace čekají. 

Péče

Péče o Kubíka s Toriello-Carey syndromem je čtyřiadvacetihodinovou službou. Všechno v životě našeho chlapce má svůj naprosto přesný řád - jídlo, léky, cvičení. Absolvuje hippoterapii, canisterapii, plavání, kondiční cvičení,logopedii,míčkování, stimulaci zraku a bukofaciální stimulaci. To vše mu velmi pomáhá.

Kubík má často záchvaty pláče,kdy se nestíhá nadechovat.Když kolabuje,začne promodrávat a přestává dýchat.Začínáme chladit studenou vodou a dáváme mu jiný podňet.Píchnout ho například špendlíkem do paty,rozsvítit celý dům,pustit pračku.


Kubík překonal všechna očekávání. Je to zázrak, co dokázal a jak moc je statečný. Lékaři nevěřili, že se dožije roku, pochybovali, že se dokáže stravovat jinak než pomocí sondy, že bude vnímat. On všechny tyto chmurné předpovědi rozptýlil. Je to bojovník se lvím srdcem. Je to anděl, který nás učí životní školu a svým příběhem dokazuje, že slovo nemožné neexistuje.

Ráda bych ze srdce poděkovala všem lékařům a nejen těm. Všem lidem, kteří přispívají na Kubíčka a sledují jeho příběh.

Maminka Ester