Vítejte!

Tyto stránky jsou o chlapci jménem Jakub, který žije s rodinou v Rožnově pod Radhoštěm.

Kuba byl v prvních 7 letech svého života diagnostikován jako jediné dítě v Evropě se vzácným Toriello-Carey syndromem. V roce 2019 novou genetickou metodou byl jeho syndrom blíže popsán. Došlo tak ke změně diagnózy a Kubův syndrom se stal ještě vzácnějším. Podle posledních genetických vyšetření se jedná o syndrom TUBB3 E410K.

Zde se dozvíte informace nejen o jeho vývoji a pokrocích, ale také možnostech pomoci.

Velmi si vážíme každého dobrého slova i finanční pomoci.

S úctou rodiče - maminka Ester a táta Miloslav