Tři až čtyři roky (2013-2014)

Ze zápisků maminky:

Čas plyne jako voda a já mnohdy nevím, zda je pondělí nebo pátek.. 

Manžel se plně věnuje všemu okolo domu, zařizuje a vozí nám ukázat fotky pokračující stavby.

Nekonečný kolotoč práce, ježdění, zařizování. Stále častěji mám pocit, že mi docházejí síly. 

V případě, že potřebujeme něco akutně řešit, vezeme Kubíčka na hlídání k jedné zdravotní sestřičce, se kterou jsme se sblížili v kojeneckém centru, jedna z mála lidí, která je ochotná Kubíka pohlídat ve svém volnu...

Jakub stále nezvládá ovládat potřebu na WC, má pleny. Sám se nenají.

V tomto roce (2014) proběhla v televizi reportáž o Kubíčkovi a získání příspěvků na pořízení osobního automobilu, které nám bylo zamítnuto.

S manželem jsme se shodli, že cokoliv vyřídit je mnohdy nadlidský výkon - musíte si vyřídit volno v práci, jít k soudu a tam dokládat, že dítě je opravdu vaše, vypsat stohy papírů a nakonec vám přijde vyjádření, že stejně na příspěvek nemáte nárok.

V tomto roce jsme začali se sběrem víček - přestože ze sběru získáváme minimální příjmy, aspoň to částečně pokryje náklady na terapie, které Jakubovi tak prospívají, a které nehradí zdravotní pojišťovny.

V létě roku 2014 jsme se konečně přestěhovali zpět do Rožnova pod Radhoštěm - v mnohém nám to pomohlo a hodně věcí se zjednodušilo. Nový dům jsme se snažili co nejvíce přizpůsobit synovi. Máme doma kamerový systém, který nám Kubíčka hlídá, když spí, nebo si hraje v pokojíčku. My ho můžeme sledovat na tabletu. Využíváme ho, například, když jsem sama doma a chci si pověsit prádlo. Dům je přizpůsobený Kubíkovi, například v tom, že jeden pokoj je přímo vybavený na cvičení. Nechat Kubíka bez dozoru je nepřípustné.

Mateřská škola

Jelikož byl Jakub zvyklý na prostředí mateřské školy v Růždce, tak jsme se tam Jakuba stále dováželi, ale od září 2016 jsme se rozhodli změnit mateřskou školu (MŠ), která je blíže našemu bydlišti. Díky kolektivu MŠ, píli asistentky Pavlínky a kolektivní důslednosti se nám daří Kubíka naučit na WC (pouze močení).

V tomto období je nám velikou oporou moje maminka, která je sama vážně nemocná. Díky tomu, že jsme u ní bydleli, naučila se starat o Kubíka, děda je vždy připraven pomoc, když je potřeba někam jet. Také jsme domluvené, že jsme neustále připraveni zvednout telefon v případě, že by se něco stalo.

Jednou jsme byli pozváni na charitativní akci a zazvonil telefon. Volala maminka, že je Jakub fialový a že si s ním neví rady. V této situaci nezbývá nic jiného než se jen modlit - a z auta se stává tryskáč.

Lékaři a léky

Denně jsem strávila čtyři hodiny cestováním, nejen dojížděním do školky, ale také po různých vyšetřeních. STRAŠNĚ mi chybí propojenost lékařů a zdravotníků, stále něco dohledávám nebo opakuji a stejně zpětně zjišťuji nesrovnalosti v lékařských zprávách.

Vyšetření se mnohdy protáhlo i na hodinu jen kvůli doplňování stále stejných informací - kdy Kuba začal lozit, chodit, mluvit a to čekání Jakub prostě nedával.

Téměř v jeho čtyřech letech jsme se rozhodli pro léky na spaní kvůli jeho poruše spánku, zejména kvůli probdělým nocím, kdy Jakub pláče, bouchá s sebou o postel a nejde jej utišit.

Bohužel tyto léky měly na něj úplně opačný efekt a jeho potřeba spánku zcela vymizela na cca. 2 hodiny spánku za noc.

Jakub nemá rád fyzický kontakt, respektuje jej jen v případě, kdy potřebuje pomoc s převlékáním či zdoláváním překážek. Často čekám, až usne a já jej budu moci pohladit a potulit, ale většinu času jen sedím u jeho postýlky a dívám se jak spinká.

V Jakubových třech letech jsem přestala užívat antidepresiva a chtěla jsem začít žít jinak. V mém bývalém zaměstnání jsem zažádala o roční odklad nástupu do práce a bylo mi vyhověno.

S manželem jsme často diskutovali o mém návratu do práce, který byl zásadně proti, ale já chtěla být i nějak jinak užitečná, vrátit se do kolektivu dospělých lidí, umýt si vlasy a vyměnit cestovní kabelu za kabelku. Samozřejmě v neposlední řadě také finančně přispívat do domácnosti.

Mé žádosti o zkrácený úvazek bylo nakonec vyhověno a já začala pracovat jen na ranní směny a dvanáctky bez nočních. Manžel narovinu řekl, že v noci si sám na Kubíčka netroufá, tak jsme se dohodli ke spokojenosti všech. Jakub má "šestý" smysl a jakákoliv pozitivní či negativní energie jej dokáže neskutečně rozhodit.S manželem máme pěkný vztah,vážím si toho,že jsme tuto životní zkoušku ustáli a společně bojujeme za našeho syna.

Léky

Kubík užívá spoustu doplňků a léků a tak jsme dlouho hledali způsob, jak si to zjednodušit. Vymysleli jsme velký rozpis na lednici s údaji o názvu přípravku, čase podávání, množství atp. Tím odpadly věčné debaty s manželem, jestli Jakub dostal léky, kolik toho vypil či jedl.

Netřepa uvádět, že kalendář máme plný k prasknutí, každý den je nějaká "povinnost - kromě mého "volna", kdy jsem v práci.

Každá rada je nad zlato.

Vyzkoušeli jsme snad všechny bylinky, terapie - mnohdy za nehorázné ceny, odborníky, specialisty i různé alternativní metody. Až se k nám donesla informace o DELFINOTERAPII. Začali jsme shánět informace a zvažovat, zda to Kubovi v něčem pomůže, zda by zvládl cestu a v neposlední řadě cenu. Po zjištění ceny jsme si řekli, že je nemožné se tam dostat, ale stejně jsme to zkusili. Rok a půl jsme sháněli finanční prostředky a Jakub ve čtyřech letech a čtyřech měsících poprvé sednul do letadla za velkým dobrodružstvím.