První dva roky (2010 - 2012)

"Nebyl čas hledat nějaké informace, co nás čeká, co bude dál, ale hlavně nebyla možnost se s nikým poradit, nebyla rodina se stejným dítětem." říká maminka.

"Nikdo nám neřekl, kam si máme zajít nebo o co můžeme požádat. Do jednoho roku věku dítěte nemáte nárok na nic. Chyběla nám jakákoliv příručka, kde by bylo napsáno, na co máme nárok ze strany státu a kam se můžeme obrátit. Chybělo nám něco, kde by bylo uvedeno, jaké služby můžeme v okolí využít, jaké jsou možné druhy rehabilitace, kolik co stojí. Například o službě rané péče jsme nic netušili. Když se rodině přihodí takováto věc, nemá čas a ani sílu vysedávat u internetu a hledat si informace. Museli jsme si sami  všechno obvolávat. Většinou to dopadlo tak, že si  nás  pozvali na schůzku, na které jsme se měli  na něčem domluvit. Tímto jsme ztráceli strašně  moc času, který pro nás byl nejvzácnější."         říka tatínek      

Pár informací rodiče získali od pana přimáře Macka - základní projevy, příznaky.

Pan Macko byl k nám velmi upřímný a milý, ale v tu chvíli prostě nechcete slyšet: "Máte postižené dítě a je jediné v Evropě!"

Po dvou měsících byl Kubík propuštěn ze Zlína. Jeho i můj zdravotní stav byl stále špatný, rozhodli jsme se požádat o pomoc Kojenecké centrum. Za Kubíčkem jsem jezdila každý den, bylo to tak náročné, že jsem na doporučení lékaře začala užívat antidepresiva.

Propouštěcí zpráva z Kojeneckého centra:

Rodiče jsou v tíživé situaci, kdy se bojí, zda takto stigmatizované dítě zvládnou. Matka přináší odstříkané mateřské mléko a klokánkuje. Zacvičuje se v péči o syna a bere si jej domů na několik dnů. Nutný zvláštní přístup při krmení.

1.6.2011 Je indikováno bukofaciální vyšetření, protože stále přetrvávají problémy s příjmem tekuté i tuhé stravy.

" Kubík měl velké problémy s jídlem. Vzpomínám si, že jsme mléko stříkali do pusy, velmi ho to vysilovalo, zlobil se, zůstával modrý a poté vše vyzvracel..."

Nejlepší varianta byla v "lehátku":

Nakrmit ho jednou dávkou mléka ho tak vysilovalo, že jsme s manželem říkali, že to je jak tahat uhlí. Říkali jsme mu "bručák", protože u toho strašně bručel a pískal.

GENETIKA

Po třech měsících přišla na řadu genetika.

Ta obrovská bezmoc, vše se postupně stávalo nadlidským výkonem. Do toho přišla další rána, kdy v Kubíkově půl roce zemřel manželův tatínek. Stále jsme někam jezdili - terapie, vyšetření, vyřizování...

Tím, že byl Kubík ve střídavé péči v Kojeneckém centru, neměla jsem ze zákona nárok  na Mateřskou dovolenou. Můj zdravotní stav se zhoršil, stále jsem musela užívat antidepresiva, musela jsem nastoupit na neschopenku.

Měli jsme s manželem rozdělené úkoly: manžel měl na starosti všechny úřední záležitosti, nákupy a práci a já se plně věnovala Kubíčkovi.

Poté přišlo rozhodnutí, že musím vrátit peníze zpětně za neschopenku a můžu pobírat mateřskou dovolenou

Dělám si kurz první pomoci, abych aspoň trošku byla připravena na péči o Kubíčka.

V sedmi měsících je Kuba doma.

Byla to radost, ale zároveň obrovské obavy, strach, zda zvládneme tak náročnou péči.

Pořád se mi hlavou honily myšlenky, co když Kubík umře, seděla jsem u něho a sledovala zda dýchá, v noci jsem měla upřený pohled na světýlko na chůvičce, světlo jsme měli téměř pořád rozsvíceno, abych viděla, jestli promodrává.

Náš denní harmonogram se skládal z krmení, cvičení, podávání léků, polohování, stimulace, pořád nějaká vyšetření. Nepamatuju si, že bychom šli jen tak na procházku. Dokonce i náš pejsek rychle pochopil, že otevřené dveře znamenají "rychle vyčurat a zpátky". 

Dne 13.8.2011 kontaktujeme Ranou péči a jedeme na vyšetření do Olomouce na konzultaci a funkční vyšetření zraku, zda Kubík vidí. Domlouváme se na pravidelných konzultacích.

Kubík se točí za slunečním světlem, levou polovinu těla má silnější a s maminkou naváže kontakt ze 30 cm.

V září roku 2011 se manžel rozhodl, že prodáme nový byt, ve kterém jsme bydleli pouze dva roky a který byl bez výtahu, a postavíme bezbariérový dům. Vše bylo na něm, vybrat vhodný pozemek, zařídit prodej bytu, stavební povolení a hypotéku.(často jsou mi kladeny otázky kolik jsme dostali finančních prostředku od státu.Nedostali jsme žádné,tato pomoc se vztahuje na novostavby, pouze na rekonstrukce.

Dohodli jsme se, že po tu dobu, co budeme stavět dům, budeme bydlet u mých rodičů.

Pro všechny bylo velmi náročné, zvyknout si na denní režim Kubíka. Vzpomínám si, že mi moje maminka řekla při cvičení Vojtovy metody větu:

"Proč ho tak týráš, vždyť to nemůže zvládnout, podívej jak je fialový a ani dýchat nemůže."

Také mi ale byla oporou a pomáhala s prádlem, někdy i rozptýlit a povykládat si o životě.

Vnitřně jsem cítila, že ač to tak nevypadá pro okolí, dělám vše pro to, aby se Kuba mohl jednou chodit a mluvit a také se přiblížit svým vrstevníkům.

V prosinci jsme oslavili první rok života, díky Bohu za to, že je Kubík s námi.

Neustále sháníme informace, jak Jakubovi pomoci, jak jej posunout dále.

Pokračujeme ve cvičení Vojtovou metodou, míčkujeme a začali jsme chodit na hypoterapii. Dále dojíždíme 60 km na cvičení Bobathovou metodou a orofaciální stimulaci.

Ve 14ti měsících jdeme na vyšetření k lékaři, který zvařuje TRACHEU.

Diagnóza: DIVERGENTNÍ STRABISMUS, Jakub si stále přidržuje levé oční víčko.

Maminka: "Jelikož jsme z malého města, bylo velmi náročné zařídit Kubíkovi odpovídající zdravotnickou péči. Jakmile jsme dostali doporučení na operaci PTÓZY víček, bylo těžké sehnat zařízení. Nejprve jsme byli u dvou lékařů ve Zlíně a Rožnově pod Radhoštěm, poté jsme dostali doporučení do FN Brno na plastiku."

Cesta do Brna trvala 3 hodiny autem a Jakub jízdu autem špatně snáší a je nutné neustále zastavovat a dělat přestávky.

21.6.2017 OPERACE, která probíhala více než 5 hodin.

Maminka: "Když jsem uviděla paní docentku ve dveřích, moje první otázka zněla, jestli Jakub žije."

Po operaci byl Kubík umístěn na JIP, kde nastaly problémy s dýcháním.

Maminka: "Vzpomínám si, že si mě pan doktor zavolal a říká: Maminko, operace se zdařila, ale Váš syn má problémy s dýcháním, on tak jinak dýchá.."

Potvrdilo to jen fakt, že i pro lékaře je mnohdy obtížné rozeznat, co je u Jakuba v mezích normy a co už ne.

Při nádechu Jakub pískal a po dohodě s lékaři byl převezen za maminkou na pokoj. Tam, při zapnutém zvlhčovači vzduchu doznívala anestezie. Po 10 dnech Jakub s maminkou za doprovodu tatínka opouští nemocnici domů.

Jakub dostal na ruce ortézy, aby si nesahal na oči, ale i přesto si dokázal hrát.

Stále přetrvává problém s příjmem potravy, je krmen mixovanou stravou - maso-zeleninové příkrmy, u polévek a pití se zakuckává.

V 16ti měsících (cca. 1,5 roku) se Jakub posadí a usedí, postaví se na nohy a obchází kolem nábytku. Stále cvičíme Vojtovu metodu, na baloně, dvakrát měsíčně dojíždíme za tetou Zdeničkou do Kojeneckého centra na kontrolu, chodíme na hypoterapii, canisterapii, řeč nulová.

Ve 22ti měsících proběhlo další neurologické vyšetření, jehož závěrem bylo, že chlapec má Toriello-Carey syndrom s velmi dobrým průběhem a výrazným zlepšením.

Chodí s dvoukolových chodítkem, stále si otevírá levou rukou oční víčko. Objevuje se několik prvních slov - tata, atata,frr.

Staví komín, baví ho autíčka.

Projevuje radost, objevuje se smích(který zatím poznají jen rodiče) sleduje se v zrcadle, rád vysypává psovi z misky granule.

Rozumí za okřiknutí při nevhodném chování.

Podařilo se mu poprvé říct "mam", jinak žvatle.

Při oblékání se snaží natahovat ruce.

Rád listuje v knize a když vidí namalovaný obličej, dá mu pusinku

Umí ukázat na svou pusu a oči, při otázce "Kde máš..?"

Zkoušíme obrázkový dorozumívací systém, kde máme vyfocené úkony, zejména JEDEME AUTEM, LÉKY, CVIČÍME.

Pravidelně dojíždíme na vyšetření zraku, lepíme okluzor. Díky nadaci jsme mohli zakoupit Vojtův stůl a zdravotní kočár.

"Připadám si jako v rychlíku, ze kterého nejde vystoupit. Potřebovala bych, aby měl den 48 hodin a já nepotřebovala k životu spánek." říká maminka.

Stále přetrvává problém s dýcháním a Jakub často fialoví.