Pět až šest let (2015 - 2016) 

Čas velmi rychle plyne.....

Mnohdy si vzpomenu na začátky a prognózu .... "Pokud se dožije váš syn jednoho roku, bude to zázrak". Kubík je opravdu výjimečný, "jiný a jedinečný". Je to klučina, který je zvídavý, technicky nadaný a velmi chytrý na to, co potřebuje. Miluje stavebnice, vláčky, společnost, je velmi komunikativní. Nepovažuje za důležité jídlo, pití, spánek, naučit se obléci, ale když se ho zeptáte na to, která je vlajka Nepálu, Kanady, Turecka, Německa bez váhání ukazuje. Je velmi důležité mu dopředu říkat, co budeme dělat, vysvětlovat, komunikovat. V sociálních dovednostech nám velmi pomáhá obrázkový systém. Slovo TRPĚLIVOST......si opakuji několikrát denně.

Lékařské zprávy: Hrubá motorika se stále zlepšuje a my využíváme více "Loped" (tříkolku s odlehčeným převodem) než kočár. Chodí po schodech s dopomocí, střídá pravá - levá. Na nerovném terénu je nejistý. Koordinace není těžkopádná. 
Jednou jsme na hřišti potkali holčičku, která byla rychlejší než já a Kubíkovi dala do pusy bonbón.......nastal dávivý reflex....poté křičí na holčičku: "Nemám rád bonbóny".
Stále pije z kojenecké láhve - pití přes brčko trénuje, ale plnohodnotně se nenapije. Přes den je bez plínek (na noc je potřebuje).


Oční vyšetření: Kubík si levou rukou zvedá víčko, aby lépe viděl a vzhledem k tomu, že nemá mrkací reflex, je nutné mu každé dvě hodiny kapat do očí. Pravé oko prakticky nepoužívá, musíme ho upozorňovat na to, co je nad úrovní jeho očí (větve, zábradlí), nezbytná je ochrana očí například při oblékání a svlékání trička s to z toho důvodu, že Jakub oči nedovře vůbec, má trvale otevřené oči a tak může lehce dojít k nebezpečí poranění rohovky.

"MUDr. Špačková je anděl, trpělivé, laskavá, přesně odhadla, jak na Kubíka. První vyšetření trvalo 3 hodiny (s přestávkami). Kubík nespolupracuje a ona nás posílá ven ať se projdeme a znovu vrátíme. Vše nám vysvětluje a ujišťuje, že to zvládneme. Tento kolotoč se opakoval třikrát, nakonec se podařilo Kubíkovi změřit oči a předepsat brýle."
"Kubík nosí brýle"......říká: "JUUUU .......OBROVSKÉ....."


Řeč, komunikace: Je běžné, že věty mají 3-4 slova, když má čas tak je i rozvíjí, jeho slovní  zásoba je velká. Všemu rozumí, ale je nutné jej motivovat, aby více mluvil.
Nerovnoměrný a zpožděný vývoj, poruchy chování, ADHD syndrom, porucha spánku, problémy s dýcháním při rozrušení tomu všemu negativně přispívají.


V tomto roce jsme změnili spoustu odborníků a s Kubíčkovou lékařskou péčí jsme směřování do Fakultní nemocnice Olomouc, i když je to náročné na dojíždění a mnohdy je to na celý den, Kubík je velmi unavený, jsme rádi, že spousta odborníků nám pomáhá. Velmi nám chybí nějaký odborník, který by nám poradil a ucelil všechny lékařské zprávy, který by se zabýval vzácným syndromem, doporučil na co se zaměřit, jaké terapie by byly přínosem. Při každé návštěvě lékaře nosím složku a dohledávám informace, kopíruji lékařské zprávy, přesný rozpis léku, zaznamenáváme i banální štípanec od komára, který má alergickou reakci. Zatím je to vše vždy pokus-omyl.
Také byl poprvé naočkován. Umí smrkat.....Kuba bývá často nemocný - bronchopneumonie, zápaly plic. Všechny operace jsou po dohodě s odborníky odloženy na dobu neurčitou. Přibývají nám nové a nové diagnózy a já zjišťuji, že už ani není čas něco vyhledávat a zjišťovat podrobné informace. Snažíme se, aby byl Kubík spokojený a šťastný. Samozřejmě jsou "povinnosti, cvičení, terapie", které chceme aby absolvoval, protože vidíme, že mu to pomáhá. 


Vzdělávání: Po dohodě se speciálně pedagogickým centrem žádáme o roční odklad školní docházky, kdy nám bylo vyhověno. Zápis do ZŠ jsme si zkusili na nečistoto. Kubíčka stále vozíme do běžné MŠ, kde má asistenta.

Mnoho pokroků se může zdát pro většinu rodičů, co mají "zdravé" děti bezvýznamné, ale pro nás jsou to obrovské pokroky. Mnohdy vykoupené velkou dřinou. Kromě všech terapií, stimulací, hledání pomůcek se snažíme jej zapojit do "normálního života" - společně nakoupit drobný nákup, navštívit dětské hřiště, účastnit se benefičních akcí, ale Kubík má především rád své domácí prostředí a tak mnohdy je to hodinové přemlouvání.

Sama si kladu otázku, do jaké míry je Kubík jiný????? Jaká je o něj péče??? Proč má každý strach ho pohlídat???? Proč musím neustále hlídat hodiny, kdy mu mám podat léky???? Jeho zdravotní stav se mnohdy změní tak, že sama jsem překvapená a vyděšená, co zase bude. Setkávám se mnohdy s nepochopením i ze strany velmi blízkých osob. Pohrdavých pohledů a průpovídek o nevychovaném dítěti.... "Kubík je jiný, ale v mých očích je to dítě, které si zaslouží stejný obdiv jako ostatní, možná větší....bojuje....nevzdává se a já jsem na něho hrdá."

Zkušenosti, jak dokážou být děti úžasné a bezprostřední, když dostanou odpověď na svoji otázku občas zažíváme s Kubíkem: Stáli jsme frontu v obchodě a najednou přiběhl chlapeček, který si už delší dobu prohlížel Kubíka. Podíval se na mě a říká "ON JE SLEPÝŠ?". Bylo mi jasné, že se neptal na to jestli je had, ale zda je Kuba slepý.....Já jsem mu odpověděla, že není slepý, že nevidí na jedno očičko a to druhé si zvedá rukou, aby lépe viděl. On si to ještě ověřil a ukázal Kubovi auto. Kuba říká "AUTO". Chlapeček se otočil a křičí na maminku "ON NENÍ SLEPÝŠ.....VIDĚL MOJE AUTO". 

Také bych velmi ráda napsala, že jsme díky Kubíkovi poznali úžasné lidi, setkali se s velmi milým přístupem, jsou to jak nadace tak i jednotlivci, kteří nám pomáhají se sběrem víček, nefunkční elektronikou nebo také finančním příspěvkem na Kubův účet. Některé ani osobně neznáme. Děkuji, velmi si toho vážím. 


Jemná motorka: Není vyhraněný, ale spíše je pravák. Když drží tužku, začíná z levé strany levou rukou, jakmile je uprostřed papíru, přendá tužku do pravé ruky a pokračuje dál pravou rukou. Nemá rád kreslení. 

Sociální dovednosti: Kubíček se sám nenají, i když si dá do úst lžičku, je nutné jej dokrmit. Vadí mu mokré, slizké, z toho důvodu nemá rád a nejí ovoce, bonbóny.

Chování: Drobný chlapeček, trofické dítě, velmi aktivní a čiperný. Potřebuje velmi motivovat.