Čtyři až pět let (2014 - 2015)

Velmi těžké období

Lékařská zpráva: 4 roky 
Velmi obtížně se s chlapcem pracuje, vynucuje si, odměny na něj neplatí. Zdá se jako by všemu rozuměl, ale všemu vzdoruje. 
Vývoj probíhá pomalu, nerovnoměrně a mnohdy stagnuje. Na velmi špatné úrovni je sebeobsluha, neobleče se, pije z kojenecké láhve, nenají se a neudrží hygienu. Vypadává mu dýchání pro vrozenou vadu hrtanu -je nutné jej hlídat i v noci - probudit - nenechat ležet. 
Co tři hodiny je nutno mu podávat léky. Má také problém se spánkem. Stále si přidružené víčko, špatně vidí. V důsledku velmi kvalitní stimulace podává dítě výkon na horní hranici svých možností.
"Vysvětluji, prosím, domlouvám, zakazuji a poslední varianta dát na zadek nezabírá, protože má Kubík snížený práh bolesti."
"Zoufalé matky dělají zoufalé činy, proto obvolávám zařízení, kde by nám pomohli. Nejbližší je 60 km a mají plnou kapacitu! Říkám si, že to zvládneme, že to jednou přestane....chci tomu věřit...."
Kubík je často nemocný, čtyřikrát do roka má zápal plic, téměř pořád je doma. Kolotoč léků, inhalace, odsávání hlenů, noční dušnosti jsou opravdu náročné. Kubík je neskutečně živý, neustále vymotaný toaletní papír po celém domě, schválně vylitý olej, mléko....cokoli najde, tak je rychlejší než já....těch vylitých šampónu bych se ani nedopočítala....
Uklidím jednu věc a následně je zase něco jiného. Dělá to schválně, když vařím a plně se mu nevěnuji. Spoustu domácích práci si nechávám na noc, kdy aspoň na tři hodiny usne. Manželovi posílám SMS na noční......ráno si rozsviť.... to znamená, že už nemám sílu ten nepořádek uklízet. 
S manželem se v péči střídáme a když jsme společně doma rozdělujeme si úkoly... Těším se na den, kdy jdu do práce a po 12 hodin se musím plně soustředit a nemám čas přemýšlet, co je doma. Domluva je taková: 
"Volejte mi v krajní nouzi".
Září 2016
Změna mateřské školy přináší pouze 16 km dojíždění. Kubík si zvyká na novou školku. Velkou oporou je mu teta Pavlínka - asistentka, se kterou mají krásný vztah. Já se na ní můžu stoprocentně spolehnout v předávání informaci, podávání léků, ale také pohotovou reakcí při problémech s dýcháním. Zapisuje veškeré údaje do deníčku, kolik vypil tekutin, zda byl nějaký problém, jakou se učili básničkou.... Kubík udělal obrovský pokrok ve vývoji. 
Zpráva z vyšetření:
Postupně se učí sociálním dovednostem. Oblékání zvládá s dopomocí. Přes den je trvale bez plínky (na noc pleny používáme). Koordinace pohybu a stabilita je narušená. Grafomotorické dovednosti jsou opožděné - (nerad maluje). Komunikační schopnosti a slovní zásoba se rozvíjí. Vyjadřuje se jednoslovně nebo krátkými větami. Mnohočetné dyslálie. Mimika je chudá, emoce projevuje minimálně. Začíná se usmívat - otevřením úst. Porozumění je ověřováno. Oční kontakt nenavazuje. Klinický logoped je zajištěn. Ve známém prostředí se orientuje s dopomocí (pod dohledem), zná své jméno, rozlišuje barvy, předmatematické pojmy si osvojuje. Básničku umí s dopomocí.
Zrakové vnímání je ovlivněno vadou zraku (strabismus, próza, tupozrakost) při pozorování si spontálně nadzvedává oko "hledá" optimální zorný úhel. Nevidí to co je nad úrovní očí.
Důležité sdělení: Je přecitlivělý na neznámé, výrazné, intenzivní zvuky.
Kubík nás neustále drží v "dobré" kondici, jeho představivost, vynalézavost a technické myšlení nás mnohdy velmi překvapuje. Zajímají ho státní vlajky, dopravní prostředky, vlaky, koleje, vesmír a značky elektrospotřebičů.
Jsme vděční, že jeho vývoj jde stále kupředu, i když velmi pomalu a nerovnoměrně. Každý sebemenší pokrok je pro nás odměnou za každodenní píli.
Je to náš anděl a bojovník, který má dvě hlavy. Jedna hodná a ta druhá mnohdy dělá věci, které jsou nám záhadou.

Dopředu musíme Kubíčka upozornit na hluk nebo zesílený zvuk (např. vysávač ,mixér, sekačka). Při úleku mohou nastat dechové potíže. Špatně reaguje na dětský pláč.